sexta-feira, 17 de novembro de 2017

Feira de Santana-BA: Criança é diagnosticada com síndrome raríssima.



Uma criança de Feira de Santana está entre as 27 pessoas no mundo, sendo quatro no Brasil, que possui uma síndrome raríssima, a síndrome Allan-Herndon-Dudley. Essa síndrome afeta a parte motora e o desenvolvimento da criança.
O pai de Bruninho, Willian Araújo, explica que quando a pessoa tem a síndrome é como se faltasse uma parte entre a tireoide e o cérebro, impedindo o fluxo do hormônio T3. “Esse hormônio fica só acumulado na tireoide, impedindo o desenvolvimento da parte motora”, disse. Willian Araújo conta que percebeu algo diferente no desenvolvimento do filho a partir dos quatro meses de idade. A partir daí começaram as investigações até a descoberta da síndrome, que só ocorreu em agosto desse ano.
“Outras crianças com quatro meses já começam a ficar durinhas e ele não, continuava molinho. Comentamos isso com a pediatra, que indicou uma neuro. A partir daí começou a investigação. A neuro passou vários exames e a princípio todos davam normais. Ela passou a fisioterapia de imediato três vezes por semana, mas a fisioterapeuta ficava receosa por não saber o que ele tinha e fazia até com mais cuidado. Só tivemos o diagnóstico esse ano, pois conseguimos através de um amigo ir para o Hospital das Clínicas em São Paulo”, relatou.
Com a confirmação da síndrome, a família de Bruninho começou outra luta, já que os casos são raros no mundo e ainda não existe tratamento e nem cura. Willian Araújo conta que a família se uniu e começou a divulgar ao máximo o diagnóstico para tentar encontrar outros casos.
“Apesar de só existir quatro casos no Brasil, acredito que pode ter várias crianças sem o diagnóstico. Como só conseguimos descobrir em São Paulo, pode ter outras crianças sem disponibilidade de ir até lá, por isso estamos divulgado ao máximo. Estamos lidando com muita fé, perseverança, pois diagnóstico não é destino. Não podemos nos entregar, apesar dos profissionais afirmarem que não tem cura e que ele vai ser uma criança que vai andar de cadeiras de rodas, não vai estudar, não vai falar. Nossa fé é maior e estamos buscando ajudar ele e não perder a alegria”, destacou.
O pai de Bruninho lembra que o garoto necessita de atenção especial, como a alimentação que tem que ser batida, pois ele engasga, além da necessidade de acompanhamento especial por alguns especialistas como neurologista, nutricionista, pediatra, fonoaudiólogo, hidroterapia, ecoterapia e principalmente fisioterapeuta.
Devido a essa atenção especial, a mãe de Bruninho, Liziane Castro, teve que parar de trabalhar. Ela conta que estava difícil conciliar, já que a família necessita ir fazer exames em Salvador e também em São Paulo. Liziane ainda falou sobre as dificuldades com o acompanhamento, que tem um custo alto e o garoto ainda não está sendo atendido em todas as necessidades.Fotos: Ed Santos/Acorda Cidade
“Eu tomei a decisão de investir 100% do meu tempo para ajudar ele. Eu estou com ele sempre e vou para onde for preciso para ajudá-lo. Até o momento a gente não encontrou um médico especialista aqui em Feira. Ele é acompanhado por dois médicos em Salvador, mas é necessário ter profissionais que o acompanhe aqui em Feira também. O acompanhamento é caro. Fizemos campanha para ir a São Paulo para o diagnóstico. Meu esposo só com o trabalho dele não consegue assumir os custos da casa e das viagens. Agora estamos pensando em fazer alguma campanha já que dia 21 de fevereiro ele tem uma consulta em São Paulo. Lá os médicos vão passar uma nova ressonância e vamos levar o resultado de outros exames”, afirmou.
Apesar de a síndrome ser rara, amor, união e fé movem a família de Bruninho. A mãe informou que há estudos sendo realizados na Holanda e ela acredita que possam descobrir um tratamento e quem sabe a cura. “Vamos torcer por esse tratamento e quem sabe a cura. Eu tenho muita fé e vamos estar com ele no que for preciso”, destacou Liziane Castro. Para saber mais informações sobre o caso de Bruninho, acompanhe a história através das redes sociais do garoto: Instagram @soubruninho e facebook Bruno Castro Araújo.
Como ajudar
Para quem quiser fazer doação em dinheiro: Agência: 3800, operação 013, conta 12764-6 (Caixa Econômica Federal). Titular Bruno de Castro Araújo, CPF 087.729.275-26. 

Fotos: Ed Santos/Acorda Cidade

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