Quando o filho nasceu e foi levado diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), Felipe Guimarães não teve dúvidas sobre onde precisava estar. Diante de uma condição rara e grave enfrentada pelo recém-nascido, ele decidiu permanecer ao lado do bebê enquanto a esposa se recuperava de uma cesariana. Dias depois, acabou perdendo o emprego.
Felipe foi demitido de uma empresa no Rio de Janeiro ainda durante o período de experiência após faltar ao trabalho para acompanhar o filho, Lohan, internado desde o primeiro dia de vida. Segundo a família, ele apresentou atestados médicos e explicou a situação à empresa, mas foi desligado.
A demissão agravou a situação financeira da família, que hoje vive em condições precárias. Sete pessoas dividem um único cômodo e não possuem renda fixa para custear as despesas e o tratamento do bebê, que, aos quatro meses de idade, ainda não conhece a própria casa.
Lohan nasceu com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que deixa a pele extremamente frágil. Qualquer atrito, por menor que seja, pode causar bolhas, feridas e lesões dolorosas. Por essa razão, pessoas diagnosticadas com a condição são conhecidas como “crianças borboleta”.
Desde o nascimento, o menino permanece internado em um hospital no bairro de Realengo, no Rio de Janeiro.
A trajetória do bebê tem sido marcada por diversas complicações de saúde. Ele nasceu engasgado, sem conseguir chorar adequadamente, e precisou ser levado imediatamente para a UTI.
Nos meses seguintes:
Foi intubado;
Precisou de oxigênio;
Contraiu infecções;
Passou por sete ciclos de antibióticos;
Foi submetido a uma cirurgia para alimentação, já que não consegue mamar pela boca.
As lesões mais graves estão concentradas nas mãos e nos pés. O rosto também apresenta feridas frequentes, pois o bebê tem o hábito de levar as mãos à face, movimento que, segundo a família, ele já fazia durante a gestação.
Apesar do quadro delicado, os familiares descrevem Lohan como uma criança alegre. Segundo eles, o bebê sorri para profissionais de saúde e visitantes, reage aos estímulos e gosta de assistir desenhos.
Enquanto isso, em casa, um berço já está montado à espera do momento em que ele finalmente receba alta.
A mãe, Lohany Rocha, nunca teve emprego formal e trabalha fazendo unhas e cabelos quando consegue clientes. Para ajudar nas despesas, a mãe dela se mudou para a residência da família.
Atualmente, a casa não possui nenhuma fonte de renda fixa nem benefícios sociais.
Além das dificuldades financeiras, os custos do tratamento são elevados. Os curativos especiais utilizados por pacientes com epidermólise bolhosa precisam ser trocados constantemente e representam uma das maiores despesas da família. Também serão necessários fraldas, alimentação específica, roupas adequadas e transporte para consultas médicas após a alta hospitalar.
Diante da situação, familiares e apoiadores iniciaram uma campanha de arrecadação para ajudar nos cuidados de Lohan quando ele puder deixar a UTI e continuar o tratamento em casa.
Enquanto aguardam esse momento, a família enfrenta uma rotina marcada por incertezas, mas também pela esperança de que o bebê possa, pela primeira vez, atravessar a porta de casa e ocupar o berço que já está à sua espera.
F. blog do Valente
