quinta-feira, junho 06, 2024

Jovem de 25 anos sente fortes dores, perde movimentos e é diagnosticada com doença rara: 'Minha filha está sofrendo muito

Uma jovem de 25 anos passou a sofrer com fortes dores, dificuldade para falar e até perdeu os movimentos das pernas e braços nos últimos meses. Foi diagnosticada com porfiria aguda intermitente, uma doença rara e grave, provocada por defeitos na produção de enzimas da hemoglobina. Os sintomas vão de fortes dores renais à depressão.

Há cerca de dois meses, essa passou a ser a vida da designer de sobrancelhas Mylenna, atualmente internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Geral Clériston Andrade (HGCA), em Feira de Santana, cidade a cerca de 100 km de Salvador.

"Ela sentia dores no estômago e ultimamente vinha se queixando, passou mal. A minha outra irmã acompanhou ela na UPA, disseram que era pedra na vesícula, que era para ir pra casa e depois marcar cirurgia para tirar", contou a irmã de Mylenna, Helen Medeiros, em entrevista à TV Subaé, afiliada da TV Bahia na região. [Assista a matéria no vídeo acima]

De acordo com Helen, depois disso, as dores da designer de sobrancelha só pioraram e ela recebeu o diagnóstico de porfiria aguda. A família se desdobra para acompanhar o caso e cuidar dos filhos da jovem enquanto ela segue internada.

Emocionada, a mãe de Mylenna destaca que tem visto a filha "definhar na cama de um hospital".

"Às vezes, eu sinto vontade de trocar de lugar com ela, mas infelizmente eu não posso e ali eu tenho que ser forte", disse Adriana Medeiros.
A doença, antes desconhecida pela família, demanda o uso de um remédio específico para inibir os sintomas — o Hemina (Panhematin), não disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Somado ao tratamento, o custo pode chegar a R$ 400 mil.

Diante da estimativa, a família se aliou à Associação Cearense de Portadores de Doenças Raras, que entrou com um processo para que o governo da Bahia fosse obrigado a bancar o tratamento. A Justiça foi favorável, mas até a tarde desta quarta-feira (5), Mylenna ainda não havia recebido o medicamento. À noite, a assessoria de comunicação da unidade de saúde informou à TV Subaé que o remédio finalmente chegou ao hospital.

A expectativa agora é que a paciente receba a medicação e tenha melhor qualidade de vida com o tratamento adequado.

 g1

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