Mulher perde parte da visão por doença ocular congênita rara e busca cirurgia

A britânica Emma Jones, de 28 anos, teve a visão seriamente comprometida após desenvolver enormes cistos em ambas as pálpebras em decorrência de uma condição congênita incomum. Atualmente, ela enxerga apenas 10% e convive com dores constantes que prejudicam atividades básicas, como dormir e trabalhar. Sem a intervenção cirúrgica, Emma relata que sua qualidade de vida está cada vez mais limitada, e o alívio momentâneo do sono passou a ser o único refúgio para suportar o incômodo diário.

Os cistos, alguns alcançando até 30 milímetros de diâmetro, têm origem na Displasia Frontonasal, diagnóstico que acompanha Emma desde o nascimento. Estas formações crescentes se concentram principalmente nas pálpebras inferiores, com outros pequenos inchaços na parte superior dos olhos. Além de reduzir drasticamente sua visão, a anomalia tornou inviável qualquer ocupação profissional e é responsável por dores lancinantes, que se intensificam com o passar do dia.

Além da Displasia Frontonasal, Emma carrega outros diagnósticos desde a infância, como a Síndrome de Morning Glory e catarata precoce, fatores que se somaram à perda visual. Durante a adolescência, ela enfrentou bullying e olhares constantes nas ruas, o que a levou a usar óculos escuros não apenas para proteger os olhos do vento, mas também para evitar constrangimentos. “Às vezes, o olhar das pessoas é tão invasivo que se torna insuportável”, desabafa.

Emma revela que teve três oportunidades de realizar a cirurgia corretiva — aos 11, 17 e 19 anos — mas as sessões foram negadas pela própria mãe, sem que ela soubesse dos fatos. Somente em dezembro de 2023, após o falecimento da mãe, a jovem acessou os registros médicos e descobriu as propostas cirúrgicas rejeitadas. “Fico com raiva e tristeza ao pensar que poderia ter tido uma vida melhor se essas intervenções tivessem ocorrido”, afirma.

Recentemente, especialistas do Moorfields Eye Hospital, em Londres, reavaliarem o caso de Emma e indicaram a possibilidade de cirurgia ainda neste ano. Para isso, ela precisa passar por diversos exames, incluindo avaliação oftalmológica completa, ressonância magnética e testes pré-operatórios. Considerada legalmente cega, Emma não tem condições de viajar sozinha de Bradford a Londres, o que impõe mais um obstáculo ao tratamento.

Diante das restrições financeiras, Emma lançou uma campanha de financiamento coletivo para custear as três viagens de trem necessárias — cada trecho custa £150. Ela explica que sem esse apoio ficará impossibilitada de comparecer aos exames e adiantar o processo cirúrgico. Com o tratamento planejado, a jovem nutre a esperança de recuperar parte da autonomia e diminuir as dores que a acompanham diariamente.

F.JETTS